Преваранти су и то учинили! Ухватили су СМА кампање
Дечије вести Сма болест Сма пацијенти / / January 25, 2021
Породице деце са СМА организују кампање помоћи за генску терапију, говорећи „Нада“. Међутим, преваранти су искористили ову прилику.
КЛИКНИТЕ ОВДЕ ЗА ФОТОГАЛЕРИЈУПородице које своје наде приписују генској терапији своје деце са СМА, 2,4 милиона долара (17 милиона 650 хиљада лира) у САД-у, Кампање једна за другом за постизање најскупљег третмана на свету у Европи, који износи 2,1 милион евра (19 милиона лира) држи. Неке од њихових кампања у великој мери подржавају познате личности и пословни људи, док друге не држе за руку. Неке породице воде кампање за помоћ из иностранства под управом „иди на мене“ (веб локација за прикупљање средстава на мрежи).
У нашој земљи је потребна дозвола гувернерства за кампање у оквиру „Закона о наплати помоћи“. Без дозволе, породицама је забрањено да деле ИБАН бројеве. Док су породице покушавале да учине нешто како би спасиле своју децу, преваранти су учествовали у кампањама. Када су преваранти који су отварали лажне рачуне користећи фотографије деце са СМА недавно прикупљали новац од добротвора, кампање су такође биле под надзором. 23-месечна Оику Елмалıца која се бори са СМА у Анкари и 28-месечна Мира која се бори са СМА Тип 2 Преваранти који су отварали лажне рачуне користећи фотографије Лине Пала, новац доброчинитеља прикупљени. Приметивши ситуацију, породице су поднеле кривичну пријаву прошлог новембра. Објашњавајући да су жртве злонамерних људи, породице су за Сабах.цом.тр разговарале:
Озан Озтурк (пацијент СМА типа 1, 17-месечни отац Еилул Озтурк): Пријавили смо се Мађарској за генску терапију у Ејлулу. Прихватили су нас на лечење. Кампањом смо прикупили милион 380 хиљада евра третмана, који вреди 2,1 милион евра. Међутим, недавно су злонамерни људи циљали СМА кампање. ИБАН дељење је забрањено. Кампање се не могу водити без дозволе гувернера. Тако је било и раније, али након инцидената превара узете су у обзир кампање. Кампања је заустављена. С једне стране, преваранти, с друге стране, гласине о третману којем смо се надали.
Тугце Курттекин (мајка пацијента СМА типа 1 Поираз Али (3): Поираз Али је дијагностикована СМА када је имала 6 месеци. Поираз Али тренутно има 12 килограма. Ако би узео још 1,5 килограма, изгубио би шансу. Срећом, у кампањи смо прикупили новац за лечење. Отићи ће на генску терапију. Тренутно припремамо своје документе као и друге породице. Добили смо врло позитивне одговоре са леком Спинраза. Сада, ако имамо шансу од 1 одсто, идемо на то. Покушаћемо да ли ће успети или не.
ПОВЕЗАНЕ ВЕСТИСерија Бирце Акалаи, Бабилове Илаи, је завршена, рута окренута ка Бодруму!
ПОВЕЗАНЕ ВЕСТИХулиа Авсар има теретану која је постављена за њене ТВ серије!
ПОВЕЗАНЕ ВЕСТИПоследњи постови такмичара из Сурвивора 2021!