Малом пацијенту СМА Оику преостало је 47 дана за лечење!

Прича јабука Ко је прича јабука Прича јабука ибан / by admin / October 18, 2020

Породица 22-месечног Оику Елмалıца, пацијента са СМА који има 47 дана за генску терапију у округу Анамур у Мерсину, чека помоћ. Сухал Елмацı, мајка мале приче, изјавила је да јој се ћерка топи пред очима сваки дан и рекла: „Потребна нам је подршка наших осетљивих грађана“.

Оику, друго дете супружника Сухал-Хасан Елмалıца у округу Анамур, бори се са СМА болешћу. Способна да хода попут својих вршњака, малена Оику такође тешко стоји. Породица, којој је потребно 2,3 милиона долара за генетску терапију у САД-у, покренула је добротворну кампању како би приуштила лечење. Међутим, прикупљено је приближно 200 хиљада долара. Констатовано је да је Оику, који је морао започети лечење пре навршене две године живота, преостало 47 дана.

Мајка Сухал Елмалıца, наводећи да јој се дете топи сваки дан пред очима, "Прича је СМА пацијент и бори се са овом болешћу већ 1,5 годину. Ова болест је прогресивна и фатална болест мишића која погађа све добровољне мишиће попут гутања, дисања. У Америци постоји лек за лечење ове болести, овим лечењем је први пут пронађено решење за генетску болест и Примењујући прве године, овај лек још увек није лиценциран од стране Турске у нашој агенцији за лекове није применљиво. Да би се третман применио, морамо прикупити потребну накнаду и отићи у Америку. Али накнада за лечење је веома скупа. Потребно је 2,3 милиона долара "

рекао.

'ОСТАЛО САМО 47 ДАНА'

Турска 4 породице на исти начин, а да никада нису покупиле новац за овај третман, указујући на то да је беба Елмалıц Сухалу, „Да би третман био ефикасан, мора се обавити пре навршене 2. године живота. Ојку је остало само 47 дана на лечењу у Америци. Нажалост, до сада направљена помагала не покривају лечење наше ћерке. Потребна нам је подршка наших осетљивих грађана да би се наша деца што пре лечила. рекао.

Лечење Куцук Оику наставља се на Медицинском факултету Универзитета Анкара Хацеттепе, Одељењу за дечју неурологију. С друге стране, његова породица је делила број рачуна отворен за кампању покренуту за Миник Оику. У име Сухал Елмалıца у кампањи ТР670020500009675337100001 Доприноси на ИБАН број рачуна Кувеит Турк могу се оставити празним одељком за опис или откуцавањем бебе.